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世界以痛吻我,我却报之以歌!庞贝病男孩王唯佳662分考上南开大学

2020-08-27 09:36:11来源:

辽宁沈阳男孩王唯佳是一名庞贝病患者,他身体极度瘦弱,每走一步都很艰难,连睡觉都必须戴着呼吸机。

就是这样一个少年,今年高考考出了662分的好成绩,被南开大学录取。他用坚强与乐观诠释了“命运以痛吻我,我却报之以歌”

初中时确诊庞贝病,每晚靠呼吸机入睡

王唯佳来自辽宁沈阳法库县西二台子村,和同龄人相比,他显得很瘦弱,1米74的身高,体重还不到90斤。

他所患的庞贝病,学名叫做Ⅱ型糖原贮积症,患者体内由于缺少一种酶,导致葡萄糖没法为肌肉和器官提供能量。

小时候的唯佳跟正常孩子一样,也能自由地跑跳。上初一后,他发觉自己,跑不快,单次跳绳只能跳十几个,还出现了脊柱侧弯,走路经常摔跤。

之后,经过DNA诊断,他确诊为晚发型庞贝病。

由于无法负担高昂的治疗费用,唯佳不能足剂量地使用药物,病情一直在发展。

特别是到了青春期,骨骼发育速度增快,他的身体变形更加严重,走路、跑跳,对他来说都成为奢望,甚至每天睡觉,他都必须佩戴呼吸机。否则就会出现呼吸暂停。

忍着病痛刻苦学习,高考考出662分

因为唯佳脊柱侧弯严重,为了能直立,他必须将身体束缚在坚硬的矫正模具里。

即使如此,他丝毫没有放松对学习的要求,一直成绩优异,进入高中后,他更加努力。

在老师们看来,唯佳很要强,如果想给他特殊照顾,他会觉得不好意思。

一页页笔记记录了唯佳的勤奋和努力,但是一个十几岁的少年,每天都经受着病痛,又怎能没有情绪崩溃的时候。

一次期末考试,唯佳在去考场的路上,走着走着,因为身体原因突然就摔倒了,门牙磕掉了一大块,满嘴都是血,还有二十多分钟就要考试了。

“我当时就想,我都活成这样了还考啥试,我去厕所用凉水洗脸,洗完之后感觉好点了。我想/我都这样了,学习再不好,那我该咋办?还得考试!”

坚定了逐梦的方向,再苦再累,唯佳都咬牙坚持。

对他而言,一天到晚长期坐着上课,是一件颇为艰难的事,坐两节课,他就会感到非常累。

“很多人说,高中学习就像在战场上一样,不仅拼的是脑力,还有体力。我在体力这方面,和正常的同学相比,差距还是很大的。”

唯佳知道自己的困难,但从不放弃,平时上课累了,跟不上教学进度,他就课下花更多时间补回来。

凭借着不懈的努力,王唯佳敲开了大学的校门。

今年高考,他取得了662分的好成绩。

“世界以痛吻我,我却报之以歌。既然已经得病了,如果再自暴自弃。不就是顺了它的意吗?我反而要越做越好,活出更精彩人生!”

在关爱中成长,办免费辅导班回报社会

饱受病痛折磨的唯佳能如此坚强乐观,和他所处的环境也有很大关系。

很多陌生人向唯佳伸出援助之手,还资助了他的医药费。

为了尽可能给唯佳提供便利,他所在的班级一直没换过教室,始终在一楼,唯佳的位置也是距离门口最近的。

为减轻这个农村家庭的经济负担,学校还给唯佳的妈妈安排了一份保洁工作,并给娘俩安排单独宿舍。

世界以痛吻我,我却报之以歌!庞贝病男孩王唯佳662分考上南开大学

唯佳也用乐观的态度感染着身边的人。

“他身上有一种‘我命由我不由天’的劲!”

帮助唯佳的爱心志愿者说,

高考后,唯佳想利用假期回馈社会,他开办免费补习班,每天给同村的6个孩子辅导高中课程。

严重变形的脊柱让唯佳的上身始终保持前倾,为了不摔倒,他必须用力让腰部挺直,这对于庞贝病患者来说,每一秒钟都是煎熬。

上课时,唯佳经常得用力扶着桌子 ,汗水顺着脸颊淌下来 。

他说,他想要帮助更多村里的孩子,让他们也有机会考上理想的学校。

被南开大学录取,“感谢支撑我逆风飞翔的好心人”

唯佳高考的第一志愿是,南开大学计算机专业。

一方面因为喜欢,另一方面因为天津已经将庞贝病纳入医保,可以减轻家庭负担。

就在21日,唯佳接到了南开大学的电话,他已经被成功录取。

世界以痛吻我,我却报之以歌!庞贝病男孩王唯佳662分考上南开大学

网友:生活中的强者,致敬!

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