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双胞胎姐姐得怪病 父母无力救治

2017-08-28 10:33:23 来源:今日热点
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10岁的双胞胎姐姐小慧因为新生儿黄疸没有及时处理,患了罕见的肌张力障碍怪病,如今已严重危及生命,日前经介绍来到深圳市二医院神经外科就诊。

市二医院脑科中心功能神经外科主任蔡晓东正在查看小慧病情。

原标题:

生下双胞胎 姐姐得怪病

深圳医生有信心治愈,但30万医疗费让父母两难

10岁的双胞胎姐姐小慧因为新生儿黄疸没有及时处理,患了罕见的肌张力障碍怪病,如今已严重危及生命,日前经介绍来到深圳市二医院神经外科就诊。该科借助与加拿大“三名工程”团队合作,本月刚刚为一例更为严重的患者成功实施“脑起搏器”手术,因此有信心治愈小慧。但如今的难题是,高昂的手术费用让小慧父母举步维艰。

8月25日,记者在市二医院神经外科看到,10岁的小慧在妈妈和妹妹的搀扶下,正在困难行走。她的两只手由于肌张力障碍,始终举在胸前,无时无刻不在扭曲抖动;两条腿也向内扭曲,已近畸形。即使躺在病床上,小慧的两条手臂仍旧扭曲在一起,完全不能自主伸展,想拿东西,手指根本打不开。

小慧的妈妈告诉记者,她就生了这一对双胞胎姐妹。妹妹完全正常,而姐姐在出生20天左右发现黄疸高,因为在湖北农村老家,家人并没有太重视,只是简单去医院照了蓝光,没想到留下了这么严重的后遗症。妈妈说,只有当小慧熟睡时,症状才有所减轻。

据市二医院脑科中心功能神经外科主任蔡晓东介绍,像小慧这种情况,属于新生儿黄疸没有及时治疗,导致脑神经发育异常,引发全身性肌张力障碍。“如果再往下发展,就是瘫痪在床,呼吸困难,危及生命。”据悉,儿童严重性肌张力障碍是世界性难题,有效的治疗手段可以说寥寥无几。

记者了解到,日前市二医院神经外科引进了“三名工程”团队,与加拿大麦吉尔大学蒙特利尔神经病学研究所深度合作。通过向加拿大功能神经外科专家洛扎诺教授学习 “脑深部电刺激术”,该科于今年8月3日成功地为一名13岁男孩实施了这一手术。正是这一例手术的成功,给了市二医院神经外科治愈小慧更多的信心。

然而,高昂的手术费用却让小慧一家陷入到两难的境地。据了解,由于脑起搏器比较昂贵,整个手术的费用将会超过30万元。

小慧的父亲告诉记者,女儿从1岁半开始接受康复治疗,5年时间里花费了十几万元,大部分是借的,他去年才刚刚还清外债。今年3月开始,小慧的病情有所恶化,生活完全不能自理,在其他医生的介绍下,才来到市二医院就诊的。但一听到治疗费用这么高,都“有点懵了”。

目前,孩子的父亲在深圳打工,每个月的收入约为6000元。母亲为了照顾女儿,已经辞职在家。一家人都没有社保。

孩子的父亲表示,现在医疗技术越来越发达,但如今卡在费用问题上。他希望能有爱心人士给他们提供帮助,“我毕竟才33岁,还在上班,能够自食其力,一定会慢慢偿还”。

在采访过程中,小慧躺在病床上用异常艰难的发音告诉记者:我想上学,和妹妹一样。

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